FRAGILITA' VS FRAGILITA'

Esiste un vantaggio silenzioso che contribuisce a mantenere la distanza tra gli organi istituzionali preposti al sostegno delle persone fragili e dei caregiver familiari e i loro compiti reali. Questo vantaggio nasce da un limite molto concreto: la mancanza di tempo dei caregiver.

Occorrono tempo, energia e lucidità per comprendere le leggi, orientarsi tra le norme e individuare le opportunità che, almeno sulla carta, dovrebbero sostenere chi si prende cura di una persona non autosufficiente. Ma proprio queste sono le risorse che ai caregiver mancano.

Chi assiste un figlio con disabilità, un genitore anziano o un familiare gravemente malato vive spesso una vita raddoppiata. Alla cura pratica si sommano incombenze burocratiche, amministrative, sanitarie, legali ed emotive. In questo intreccio di bisogni, urgenze, carenze e responsabilità diventa quasi impossibile comporre il puzzle e intravedere un percorso di vita realmente dignitoso.

Quando ci si trova immersi per anni in questo sistema, si approda a un mondo che appare spesso grottesco e deformato, dove nessuno sembra in grado di delineare una visione d’insieme. Del resto, è impossibile progettare soluzioni efficaci quando non si conoscono davvero i problemi che dovrebbero affrontare.

L’impotenza, sentimento profondamente umano, si aggiunge così alle molte emozioni difficili che accompagnano quotidianamente la vita dei caregiver.

Si genera un grande caos: leggi frammentate e spesso inapplicabili, responsabilità che rimbalzano da un ente all’altro, interventi sporadici privi di continuità. Avremmo bisogno di semplicità, di chiarezza, di una regia capace di leggere il bisogno nella sua interezza. Troppo spesso, invece, la politica aggiunge provvedimenti isolati, senza una visione organica, producendo più confusione che risposte.

Nel titolo di questa riflessione vi è la contrapposizione tra due fragilità: quella della persona non autosufficiente e quella del caregiver familiare. Per troppo tempo si è guardato esclusivamente alla prima, dimenticando che anche chi assiste può ammalarsi, impoverirsi, isolarsi e perdere progressivamente le proprie risorse fisiche, psicologiche e sociali.

Su questo tema la Comunità Europea ha prodotto documenti e raccomandazioni di grande valore, che individuano linee guida, sostegni e misure concrete per il riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari. Documenti spesso ignorati o scarsamente recepiti nel dibattito pubblico nazionale.

La pandemia ha soltanto aperto uno squarcio su questo universo sommerso di invisibili. Ha portato alla luce le fatiche indicibili di migliaia di famiglie che ogni giorno affrontano problemi enormi, spesso senza supporti adeguati. Per molte di loro il rischio sanitario rappresentava soltanto una delle tante difficoltà, e neppure la più urgente.

Occorre ripartire dai dati, dalle evidenze e dalle raccomandazioni già disponibili. Non per alimentare la lamentela, ma per costruire finalmente un dialogo serio con le istituzioni e trasformare la conoscenza in politiche efficaci.

Perché una società che non si prende cura dei suoi caregiver finisce inevitabilmente per abbandonare anche le persone più fragili.

Monica Fiocco